首页 > 临沂新闻 > 社会新闻 > 正文

自闭症患儿家庭面临众多压力 特教机构少而乱

核心提示: 数据显示,近年来自闭症的发病率呈不断上升趋势,而自闭症患儿常常需要终身康复治疗,更需要家庭、社会的共同参与。

社会新闻

自闭症患儿家庭面临众多压力 特教机构少而乱

数据显示,近年来自闭症的发病率呈不断上升趋势,而自闭症患儿常常需要终身康复治疗,更需要家庭、社会的共同参与。然而,随着自闭症患儿的增多,康复机构少、师资力量不足、社会接纳度低等原因,使得自闭症患儿不得不面临入学、就业等诸多难题,自闭症患儿及家庭更要承受经济、精神等众多压力。

◎记者调查

康复治疗周期长,患儿家庭经济精神压力大

据临沂市人民医院东医疗区儿童康复科主任张俊介绍,由于自闭症患儿需要终身康复治疗,其治疗周期长,自闭症患儿及家庭不得不面临着巨大的精神及经济压力。“目前自闭症患儿的治疗已经纳入大病报销,门诊可以报销70%,国家、省、市残联也有针对自闭症患儿的救助项目,这些都能够减轻部分患儿家庭的压力,但自闭症患者治疗周期长,长期下来经济上仍然不是一个小数目。”张俊说,自闭症患儿一般在医院确诊,然后在医院进行早期的干预和治疗。但在康复治疗一段时间后、一定年龄后,自闭症患儿一般要转到社会上公办或民办的康复培训机构做后续康复训练。

“我现在几乎是连轴转,既要陪孩子做康复,还不能放弃工作,毕竟孩子的康复上花费是长期的。”姜莉说。据了解,自闭症患儿做康复训练时常常需要家长陪同。为了陪孩子,很多本来有工作的妈妈都辞了职,债台高筑、经济压力巨大,成为很多自闭症家庭的运转模式。

“有调查显示,自闭症家庭最快需要半年时间接受现实,最长需要三到五年,很多家长不愿让别人知道孩子是自闭症。”临沂爱之旅儿童发展中心院长孟凡霞说,整个社会对自闭症都认识不够,自闭症家庭承受着巨大的来自自身以及旁人的精神压力。

特教机构少,师资力量弱

民营康复机构参差不齐举步维艰

“在医院进行早期干预和治疗后,自闭症患儿可以回到家中治疗,或转入一些特殊教育机构。但现实是,当前专业的特殊教育机构少、专业水平参差不齐。孤独症患者虽然以教育和训练为主,但由于每个患儿的特点不同,需要制定个性化治疗方案,一些特教机构专业性不强、服务性差,反而不利于患儿的康复。”张俊说。

据了解,近年来,随着自闭症患儿逐渐增多,公办康复治疗机构已远远不能满足实际需要,民办康复培训机构应运而生。在民办自闭症康复培训机构中,也不乏有发展较好、规模较大者,但这些民办机构同样面临着诸多发展上的瓶颈,首先是资金上的困难。

“我们这完全是公益性质,这几年我只能靠募捐等方式争取社会、政府的资金扶持。”蒙阴启智特殊儿童幼儿园负责人张烨说,六年来他们已经服务了100多个自闭症儿童,但是在发展过程中也不得不面临着资金、场地等方面的限制,“学校发展离不开资金等方面的支持,我们希望得到政府和社会的支持,让自闭症儿童得到更多的保障等。”

其次便是人才培训、场地等方面的限制。据了解,一些公办或民办自闭症培训学校的人员在工作几年具备一定经验后,有的辞职来到村居或社区内,租用民房或楼房就开始从事自闭症患儿的康复培训工作。由于他们的设备简陋、师资力量薄弱,接收患儿少,且布局分散,导致服务水平参差不齐,给自闭症患儿的康复培训带来一定隐患。

常常被学校拒收 甚至遭到排斥

在张俊看来,自闭症患儿面临的最大难题还是入学难,“一方面,自闭症患儿常常存在语言沟通交流、社会交往障碍,无法和普通孩子很好地融合相处,这也导致很多普通学校不愿接收自闭症孩子,甚至部分正常孩子的家长也对自闭症患儿持排斥态度,自闭症患儿自身以及社会接纳度低等原因造成了他们入学难。”

爱之旅儿童发展中心院长孟凡霞表示,现实中,很多自闭症儿童因各种原因无法正常入学,“如进入普通幼儿园后,老师缺乏针对自闭症患儿的知识,就可能无形中给孩子打上另类标签。此外,专业师资力量不足,也导致了自闭症患儿入学难。”

◎相关

其实自闭症患儿通过治疗是可以上普通学校的

“我们这已经有21个孩子经过康复治疗后进入普通学校学习,其实自闭症患儿是可以融入正常的社会生活的。”张烨说。

“自闭症患儿的治疗取决于自身的条件、家庭的配合、康复机构的多少以及社会的接纳度、社会保障体系的完善。”孟凡霞说,希望社会能够更多地接纳、理解、尊重自闭症患儿及家庭,让自闭症患儿能够有尊严地生活。

◎专家提醒

儿童自闭症如何及早发现?

据市人民医院东医疗区儿童康复科主任张俊介绍,自闭症是一种严重的发育障碍性疾病,临床表现以人际交往障碍、语言交流异常,兴趣和活动内容局限、刻板与重复行为为特征,多数始于婴幼儿时期,通常在3岁以前就出现发育异常和受损,男孩发病显著多于女孩。

“自闭症患儿干预时间越早越好,家长应提高警惕,及早发现孩子的异常情况,如果孩子出现不会说话、对周围人的话没有反应、目光不对视等症状就要及时到医院筛查。”张俊说,通过及早干预,自闭程度轻、及早介入治疗的患儿通过科学治疗后可以升入普通幼儿园、小学。对于自闭程度较重的,则可以在康复培训机构中持续康复,成年后可以学习一门技能,未来有个保障。

 

  • 微笑
  • 流汗
  • 难过
  • 羡慕
  • 愤怒
  • 流泪
责任编辑:李后朋
0